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DREPALAND, le 1er podcast sur la Drépanocytose

DREPALAND, le 1er podcast sur la Drépanocytose

Emmanuelle Schott-Fona
Santé

Drepaland c’est le 1er podcast qui vous parle de la drépanocytose  Qu’est que la drépanocytose ? Pour répondre à cette question dans chacun des épisodes de cette série nous sommes accompagnés par des professionnels de santé qui côtoient cette maladie au quotidien !  Avec eux, on vous parle de la drépanocytose, la première maladie génétique au monde, qui se manifeste dès la plus tendre enfance avec un retentissement quotidien dans la vie du patient et de son entourage. DREPALAND, c'est revenir sur les origines de cette maladie, pourquoi existe t-elle toujours?  DREPALAND, c'est parler des expressions cliniques, des légendes urbaines vraies et fausses, les clichés à combattre, l’ensemble des stratégies de soin actuelles et futures qui sont mises en place pour permettre aux warriors de gérer cette maladie de façon optimale et ce dans les différentes étapes de la vie : l’enfance, l’adolescence, la vie adulte, les phases de grossesse, comment préparer notre corps à viellir avec cette maladie... DREPALAND, c'est aussi des témoignages inédits de Warriors à travers le monde qui domptent cette maladie et réalisent leur rêve ! Avec ce podcast il s'agit de construire son avenir au-delà de cette maladie. Il s’agit d’un podcast fait par une drépanocytaire pour tous ceux concernés de près ou de loin par la drépanocytose. Pour nous soutenir, abonnez-vous à ce Podcast, mettez un 5 étoiles sur toutes les plateformes d’écoute et partagez ! Vous pouvez aussi suivre la page @drepaland sur instagram Merci à tout les contributeurs qui ont cru et ont rendu ce podcast possible!!! Merci infiniment!!!   Très bonne écoute !   Emmanuelle Schott-Fona Music from Uppbeat (free for Creators!): https://uppbeat.io/t/hartzmann/sunny License code: 0PXC1E9UZ9LEDWTX Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/fr/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.

10 - Drepaland# 10: Femme drépanocytaire, comment se passe la grossesse _ Dr Joseph
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  • 10 - Drepaland# 10: Femme drépanocytaire, comment se passe la grossesse _ Dr Joseph

    🌟Plongez dans l'univers complexe et unique de la grossesse chez les femmes atteintes de la forme sévère de la drépanocytose dans cet épisode exceptionnel du podcast Drepaland. Le choix de devenir maman pour une femme atteinte de la maladie chronique drépanocytaire est souvent teinté d'angoisse et soulève des questions cruciales : comment notre corps réagira-t-il à la grossesse, quels sont les risques d'accouchement prématuré, et comment gérer la transmission du trait drépanocytaire à son enfant ? un parcours de santé intense...


    👩‍⚕️ Le Dr Laure Joseph, experte et médecin de renom de l'hôpital Necker à Paris APHP, nous guide à travers ce parcours de grossesse complexe sous haute surveillance médicale. « La drépanocytose aggrave la grossesse et la grossesse aggrave la Drépanocytose », souligne le Dr Laure Joseph.


    🤰Pour cette grossesse pathologique, quels sont les complications à éviter, et les défis spécifiques auxquels font face les femmes enceintes atteintes de la maladie chronique. Quels sont les signaux pour lesquels ont va être vigilants? Le risque de pré-éclampsie est significativement plus élevé, et la voie d'accouchement recommandée est souvent la césarienne (40%); Est ce que la croissance du bébé peut être affectée? quels sont les traitements que l'on met en place ou qu'on supprime? transfusion de sang? EPO? Hydroxyurée? et l'allaitement du bébé pour la maman quand il est choisi peut être une évidence, mais il peut devenir conditionnel...


    🤱 L'épisode explore le rôle essentiel de l'entourage, du conjoint, et la nécessité de mettre en place un programme sur mesure pour accompagner chaque patiente drépanocytaire enceinte.

    Grâce aux avancées médicales les femmes drépanocytaires peuvent faire le choix de devenir mère, et pour ce parcours l'anticipation est un réel atout!


    🎙️ Je suis Emmanuelle Schott-Fona, votre hôte, et bienvenue à Drepaland, le premier podcast dédié à la drépanocytose. N'hésitez pas à soutenir notre podcast en lui attribuant 5 étoiles sur la plateforme de votre choix.


    Abonnez-vous pour ne rien manquer des prochains épisodes.

    👂 Très bonne écoute !





    Hébergé par Ausha. Visitez ausha.co/politique-de-confidentialite pour plus d'informations.
    Tue, 12 Mar 2024 - 28min
  • 9 - Drepaland #9 Prise en charge des drépanocytaires aux urgences - Pr Jean-Benoît Arlet

    "De quoi avez-vous peur en tant que médecins quand vous apprenez que vous avez un patient drépanocytaire aux urgences ?"


    ‼️La drépanocytose, bien plus qu'une maladie génétique, plonge les patients dans des abysses de douleurs atroces : les crises vaso-occlusives. Certaines patientes drepanocytaires qui ont accouché vous diront que les douleurs des contractions, de l’accouchement sont bien inférieures à la douleur de la crise vaso-occlusive drepanocytaire. Soulager un patient drépanocytaire en crise vaso-occlusive, c’est recourir à des doses d’anti-douleur inhabituelles.

    ➡️"La douleur doit être soulagée sous 30 min," nous explique le Pr Jean-Benoît Arlet, praticien hospitalier à l'hôpital européen Georges Pompidou à Paris, APHP. Malheureusement, cette recommandation nationale et internationale n’est pas systématiquement appliquée : la prise en charge des patients est hétérogène, signifiant que certains patients endurent plusieurs heures de souffrance sans soulagement.


    Dans cette discussion captivante avec notre invité, le Pr Jean-Benoît Arlet souligne l'urgence de soulager rapidement le patient : 👊"Frapper vite et fort" 👊en termes de prise en charge face à la douleur. Quelles sont les complications dangereuses auxquelles il faut être vigilant ? Quels sont les protocoles des centres de référence ? Et en tant que patient, quelles informations devons-nous donner aux urgences ? Nous explorons également le délicat équilibre entre anti-douleur et addiction, ainsi que l'état actuel de la prise en charge à domicile.

    Aux urgences, il s’agit d’éteindre le feu douloureux qui consume le patient tout en étant vigilant sur les signes de gravité pouvant malheureusement entraîner de multiples complications voir le décès du patient: syndrome thoracique aigu, accident vasculaire cérébrales...

    En fonction de la zone géographique, cette prise en charge standardisée dans les centres de référence ne l'est pas forcément dans les hôpitaux non référents pour la prise en charge de la drépanocytose. Or, tous les patients ne peuvent pas habiter à côté d’un centre de référence.

    Cet épisode poignant appelle à une action politique concrète pour surmonter les inégalités territoriales dans la prise en charge des patients drépanocytaires.

    Merci aux soignants et aux associations de patients qui oeuvrent quotidiennement pour améliorer le parcours de santé des personnes malades.


    @ Drepaland nous avons une mission : donner à la drépanocytose la visibilité qu'elle mérite. Abonnez-vous à ce podcast pour ne pas manquer les prochaines thématiques ! Et laissez-moi et mettez 5 étoiles sur la plateforme d'écoute de votre choix!🌈💙


    Très bonne écoute!


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    Tue, 23 Jan 2024 - 26min
  • 8 - Drepaland #8 Paludisme et Drepanocytose : Quel lien ? Pr Girot

    « Paludisme et Drepanocytose ? Y a-t-il un lien ? » 


    Il y a 7000 années apparaît la mutation génétique de la #Drepanocytose

     

    La Drepanocytoseet le Paludisme sont des maladies fortement présentes sur les mêmes zones géographiques…

    Est-ce un hasard ? 

     

    ➡️Le paludisme est un parasite présent chez un type de moustique l’anophèle femelle qui le transmets à l’humain « Alphonse Laveran prix #nobel de #medecine »

     

    ➡️Chez les enfants le paludisme est particulièrement sévère ; la forme la plus sévère du paludisme est le neuropaludisme : des lésions neurologiques , le coma, des convulsions multiples ; le paludisme c’est  619000 décès en 2021 #WHO #OMS

     

    ⁉️La Drepanocytose est une maladie génétique très sévère, causée par une hemoglobine particulière : l’hemoglobine « S », apparue il y a 7000 années ;  La transmission de l’hemoglobine S est  fortement favorisée dans les zones où le paludisme est fortement présent !

     

    Dans cet épisode de 15 minutes,  le professeur Robert Girot, ancien responsable du centre de référence de la Drépanocytose de l’hôpital Tenon (AP-HP) nous explique pourquoi  le trait Drepanocytaire continue de se transmettre en particulier dans les zones ou le paludisme est fortement présent!


    La Drepanocytose est la 1èremaladie génétique au monde ; c’est une maladie chronique et  héréditaire qui déforme les globules rouges ; savais-tu que la durée de vie des globules rouges drepanocytaires et de 20 jours ou lieu de 100 jours ? les complications sont nombreuses et imprévisibles pour en savoir plus rejoins-nous sur le podcast @Drepaland, dans lequel des médecins, infirmières, aidants, patients prennent la parole pour expliquer, démystifier des thématiques spécifiques  de la Drepanocytoseet surtout donner des conseils concrets afin de rendre le patient pleinement acteur 

    La 1ere des préventions, c’est la connaissance !!

    tous les épisodes sont disponibles sur la plateforme de ton choix! 

    Très bonne écoute!

    www.drepaland.com


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    Mon, 23 Oct 2023 - 17min
  • 7 - Drepaland # 7 La drépanocytose : Transmission à grande échelle - Pr Girot

    ⁉️« Je ne suis pas malade, mais suis-je à risque d’avoir des enfants porteurs de la maladie drépanocytaire? » 

     

    ❔❔« Les deux parents doivent-ils être absolument tous les deux porteurs du trait S pour risquer d’avoir un enfant malade ? »

     

    « On ne parle de drépanocytose que lorsqu’il y a présence d’hemoglobine S » 

    précise le professeur Robert Girot, ancien responsable du centre de référence de la drépanocytose de l’hôpital Tenon  (AP-HP)

     

    🙋‍♀️Alors pourquoi certains patients,non malades, porteurs d’hémoglobine C ou debêta-thalassémiepeuvent être concernés ?

     

    💡C’est à cette question complexe que nous apportons une réponse claire dans ce nouvel épisode de DREPALAND consacré à l’hérédité de la maladie drépanocytaire !

     

    🌈Bienvenue à DREPALAND le 1er podcast qui vous parle de La Drépanocytose. 

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    Pour en savoir plus sur nos actualités ou nous contacter, rendez-vous sur notre site web tout beau tout frais : www.drepaland.com


     

     

    Très bonne écoute 🥰🥰🥰

    Emmanuelle Schott-Fona


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    Tue, 21 Mar 2023 - 26min
  • 6 - Drepaland # 6 La drépanocytose: Le Combat d'une Vie - Yvette

    Quel est le risque encouru par les enfants non diagnostiqués à la naissance ? 

    Pourquoi la prise en charge précoce est-elle primordiale dans la drépanocytose ?

    En quoi la décision de la HAS de généraliser le dépistage néonatal de la drépanocytose en France à partir de Novembre 2022 est-ce capital ?  

     

    La drépanocytose est une maladie handicapante, dans cet épisode nous vous parlons de Michael. 

    Michaela été frappépar l’une des complications les plus graves de la drépanocytose à ses 11 mois alors qu’il faisait ses premiers pas. 

    Une attaque qui a pris son entourage de court, car Michael alors bébé bien portant n’avait pas bénéficié d’un diagnostic de la drépanocytose à sa naissance et comme encore beaucoup d’enfant non diagnostiqués à la naissance dans le monde, Michael s’est retrouvé en errance diagnostic. 

    Dans un contexte où la drépanocytose est associée à la couleur noire, est-ce que la pigmentation claire de Michael a été le terreau d’un mauvais diagnostic ?

     

    Dans cette épisode, Yvette maman de Michael nous partage cette période de sa vie tout en pudeur, avec douceur et sincérité, ou il est question de résilience face aux épreuves ! Le parcours de Michael illustre parfaitement la nécessité d’un dépistage néonatal systématique de tous les nouveaux nés pas seulement en France mais dans le monde et la prise en charge précoce qui est un facteur clé dans la gestion des complications de cette maladie.  

     

    Quand la drépanocytose atomise la vie d’une famille et que la routine familiale se transforme en sprint pour la vie. 

     

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    Mille mercis &Très bonne écoute !



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    Mon, 21 Nov 2022 - 50min
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