Ventesorg Podcast

Da Annie og hendes mand får beskeden om at deres lille søn Pelle på bare 1 år har den sjældne og dødelige Krabbes sygdom, kollapser deres verden. Kun 38 børn i Danmark har i de seneste 50 år haft denne sygdom, og de fleste bliver ikke mere end 2 år.

I dette afsnit 1 ud af 2, fortæller Annie om hvordan det påvirker hende, hendes mand og hele familien pludseligt at gå fra at have en livsglad søn til at opdage, at han er dødeligt syg. Hun fortæller modigt om, hvordan ventesorgen ramte hende og hvordan hun alligevel vil give alt, for at være den bedste version for Pelle.

I sæsonafslutningen skal du møde Anja, der med hendes smukke fortælling om, hvordan det er at have en syg ægtefælle med demens, rammer os lige i hjertet. 

Med stor styrke fortæller hun om, hvordan det er at se sin livspartner langsomt forsvinde med sygdommen Lewy body demens. Det har taget hende helt ned på bunden, hvor de triste tanker fik lov at dominere, men hun fandt styrken på trods af sorgen og tog en beslutning om at se på lyset i stedet for mørket.

Før sygdommen for alvor tog over, tog Anja og Frank flere dybe og alvorlige samtaler om fremtiden. De planlagde bl.a. hvordan Franks sygdom skulle håndteres i fremtiden, og under de mange snakke, besluttede Frank at sætte hende fri. Anja skulle være den bedste mor for deres 2 døtre, og det kunne hun bedst som Franks ægtefælle, men uden at være forpligtet til de krav et ægteskab normalt stiller. Derfor bor Anja i dag med en ny kæreste, men besøger Frank flere gange om ugen - fordi kærligheden stadig er der, selvom den er forandret med sygdommen. 

Under mottoet “fra livsflimmer til livsglimmer” holder Anja nu foredrag, underviser og er forfatter til selvhjælpsbogen med samme titel som hendes motto.

I dette afsnit, taler vi med Patricia på 25 år. Da vi snakkede med hende i februar, sad hun i ventesorgen på 7. år. Kun en måneds tid efter vores snak, gik hendes far desværre bort.

I episoden fortæller Patricia om hvordan hendes far, som havde læukemi, allerede helt fra starten, på grund af de mange risici og følgesydomme ved den eneste mulige behandling, har valgt at takke nej til den. Med den viden har det været en tid fyldt med uvished og frygt for, hvornår sygdommen vil slå til.

Men Patricia fortæller også om, hvordan litteratur og sorggrupper har hjulpet hende med at forstå og være i ventesorgen.

Per Bøge er børne- og ungechef i Kræftens Bekæmpelse, og har beskæftiget sig med børn i sorg i over 50 år. Mange forældre og andre, der møder et barn i sorg ved ikke, hvad de skal sige, eller hvordan de kan hjælpe barnet. Nogle lader helt være med at sige noget af frygt for at gøre barnet ked af det.

Per fortæller, at ingen børn kan tåle at være alene med hverken sorg eller ventesorg, og det er et voksenansvar at komme børnene i møde og hjælpe dem med at sætte ord på og forsøge at finde handlemuligheder for ventesorgen.

Vi taler derfor med Per om, hvordan man bedst hjælper børn og unge i sorg og ventesorg, og om hvilke særlige behov de har. Fordi hvordan taler man med børn eller unge om, at nogen tæt på skal dø? Hvor meget skal man egentlig dele, hvordan hjælper man dem til ikke at føle sig alene og anderledes i det og hvordan har institutionerne et ansvar?

I dagens afsnit møder du Sebastian på 30 år. I 3 år var Sebastian i ventesorg over at skulle miste sin far til kræft. Det var hårdt for ham at se, hvordan hans far forandrede sig, og en dag sker der noget, der gør ondt værre. 

Cirka et halvt år inde i hans fars sygdomsforløb finder Sebastian en knude i sin egen brystkasse, som viser sig at være kræft. Det vender op og ned på deres allerede turbulente hverdag, og det tilføjer endnu en dimension til hans ventesorg, som han troede ikke kunne blive værre. 

I perioden fylder angsten for hans egen sygdom, som han forsøger at skubbe i baggrunden, sorgen over hans far, der er meget syg og den dårlige samvittighed over for både hans mor, der står midt i det hele og hans far, som bliver sværere at være der for. Og mens han har helt vildt lyst til at snakke om det og dele det, kan han mærke, at det er svært for ham at tale højt om det. Fordi kan man bryde tabuet om at tale om følelser som mand?

Sabrina er 21 år og bor i Odense. For et år siden, får hendes far konstateret nyrekræft i sin ene nyre. Den bliver hurtigt fjernet og de slipper med skrækken. En ulykke kommer sjældent alene og kun en uge efter hendes fars operation, får hendes mor ondt i brystet, og bliver sendt videre til hospitalet med mistanke om kræft, som desværre viser sig at holde stik.

I juni måned starter derfor et nyt kapitel i familiens liv med ventesorgen på føresædet, da diagnosen lød "uhelbredelig kræft i mavesækken".

I den indledende samtale efter de første scanninger af hendes mor, lyste håbet op dog lidt op. Kræften var skrumpet, og håbet vendte tilbage. Desværre blev det kun være en kortvarig glæde, da bølgen af dårlige nyheder hurtigt fulgte og kræften spredte sig hastigt. Et halvt år efter diagnosen blev Sabrinas mor erklæret terminal, og kun to dage efter gik hun bort.

Tine er 32 år og bor sammen med sin mand, deres søn på 3 år og datter på 7 måneder. Da Tine er gravid med deres datter, har hun en ukompliceret graviditet, og deres datter bliver født som en helt gennemsnitlig baby og familien er lykkelig. Der går dog ikke mere end et par uger før Tine begynder at observere, at der er noget anderledes ved hendes datter. Efter en opslidende udredning får Tine og hendes mand at vide, at hun lider af et sjældent syndrom, som gør at hun aldrig kommer til hverken at gå eller tale, og at dødeligheden er høj i en ung alder.

Tines verden bryder sammen med den besked. Ensomheden i at have et sygt barn fylder meget, men i tiden efter, har hun søgt fællesskaber og spejling i andre, der deler ud om hverdagen med syge børn på Instagram. Selvom de sidste 7 måneder har været hårde, har Tine besluttet sig for, at ventetiden ikke kun må være forfærdelig. Både for hendes egen skyld, men også for hendes datter, der skal have den bedste tid, mens hun er her. 

I dette afsnit medvirker Zarah og Mia, der sammen har klinikken Pårørendepsykoklogerne Forsling og Høst. I deres dagligdag hjælper de mennesker, der er pårørende til at finde vej i de dele af livet, der synes som et puslespil tabt på gulvet - nøjagtig som ventesorgen kan føles. 

I afsnittet taler vi med dem om, hvad ventesorg er, hvor mangesidet og fyldt med følelser den er, forskellige strategier man som pårørende kan gøre brug af, hvordan man kan opretholde en grad af normalitet i hverdagen, hvordan ventetiden påvirker psykologisk, men ofte også fysiologisk, hvordan man reetablerer sig mod fremtiden, når alt man har er nu og mange andre spændende ting. 

Tina, som nogen måske bedre kender fra hendes instagram @lillemorblog, har mistet både sin mor og far i en ung alder. Hun har oplevet to forskellige måder at være i ventesorg på. Første gang, da hendes mor dør af brystkræft, da hun kun var 16 år, og i foråret, hvor hun som 39-årig mistede sin far til leukæmi efter et sygdomsforløb på blot 5 måneder. 

Men hvordan er der forskel på at være teenager og i ventesorg og voksen med to børn, en mand, en hund og et arbejdsliv, der skal hænge sammen? Tina har mødt stor opbakning, når hun taler åbent og højt omkring ventesorgen på sin Instagram, men hvordan balancerer man ventesorgen på en stor platform, når det gør allermest ondt?

Søstrene Anne-Marie (23) og Charlottes (20) mor fik for snart 2 år siden konstateret kræft i spiserøret. Det kom som et chok for familien, da deres mor altid har været meget aktiv. Til at starte med var beskeden, at lægerne kunne kurere sygdommen, men efter en operation og scanning i 2022 stod det klart, at kræften havde bredt sig til lungerne og nu var beskeden en anden. Deres mor kommer ikke til at overleve sygdommen. 

Siden da har de levet deres ungdomsliv side om side med ventesorgen, som har været med på sidelinjen til blandt andet studentereksamen og vogntur, studiestart, byture og hverdagslivet. Ventesorgen har gjort, at de har følt sig anderledes end deres venner og har forandret deres hverdag og deres relationer til både andre og hinanden - og i nogle tilfælde har de holdt deres ventesorg skjult, fordi de ikke ville være 'hende med den syge mor'.

Sæson 2 af Ventesorg Podcast er endelig live, og vi glæder os helt vildt til at dele alle de stærke pårørende og eksperters fortællinger med jer. 

I sæson 2 kommer du til at møde både eksperter og gæster, der er både unge og ældre samt mænd og kvinder, der står på siden til oftest kræft, men også demens og uhelbredelige syndromer. Vi skal snakke temaer som ungsomsliv, ensomhed, uvished der tynger, modløshed, skam over at have perioder hvor man føler glæde til trods, tabuer som at ønske, at den syge skal dø, men vi forsøger også at give en flig af håb om, at det nok skal gå. Vi har både eksperter, der kan fortælle mere om ventesorgen og give gode råd og så vender vi, hvordan man bedst håndterer børn og unge, der er i ventesorg. 

Vi glæder os til at dele med jer <3 

Kh Sandra og Sascha 

Rigmor er skyggebarn og har levet i ventesorg i 17 år. Rigmor er bare 9 år, da en sjælden kromosomfejlbryder ud hos hendes 11-årige bror, som hun på det tidspunkt var meget tæt med.

I hendes 20’ere, er hun blevet bevidst om, at ventesorgen har præget hende og hendes valg, og hun beskriver, at hun netop nu står i den hårdeste periode nogensinde. Rigmor oplever stor skam og en generel stress og uro i kroppen i hverdagen og hun føler, at hendes liv er styret af ventesorgen.

Mercedes mor får konstateret æggestokkekræft da hun kun er 44 år og det tager hårdt på familien med den ødelæggende besked. 3 år i ventesorgen er gået og myldretanker, depression, kærlighed og smukke snakke, har dannet rammen om perioden.

Ventesorgen har taget hende ned i det dybeste hul, når beskederne og behandlingen har været dårlige og tilbage op igen, når de kunne se lys for enden af tunnelen. Det er noget tid siden, at vi optog afsnittet med Mercedes og hendes mor sov stille ind et par måneder efter, at vi optog dette afsnit.

I 2021 får Julians mor konstateret alzheimers. Det betyder, at hans mor gradvis mister sine kognitive og fysiske evner og langsomt forsvinder for øjnene af ham, selvom hun ikke er død.

Inden hans mor blev syg, troede han, at der var én slags sorg, altså den vi oplever når nogen dør. Men da Julians mor bliver syg og mentalt forsvinder, oplever han ventesorgen hvor følelser som skam over at ønske sin mor død fylder.

Rebekka er 23 år og bor i Sorø sammen med hendes far og bror. I starten af 2022 mistede hun sin mor til leukæmi. Men før hun mistede hende, var hun igennem en periode på 2 år, hvor hun mærkede, hvordan ventesorgen gjorde at hendes håb forandrede sig og hvordan hendes måde at være i relationer på, ændrede sig.

I denne episode, byder vi velkommen til vores første ekspert, Christian Juul Busch. Christian er tidligere hospitalspræst på Rigshospitalet gennem mere end 30 år, og har stor erfaring med sorg og ventesorg og har skrevet både bøger og holder foredrag om det. 

Christian har gennem sit præstevirke, mødt pårørende i alle stadier af sorgen, og i denne episode taler vi om ventesorg og Christians syn på, hvordan man kan sætte ord og form på den.

Vi har inviteret Christian ind for at få et indblik i hvordan han som præst arbejder med pårørende, ventesorg og hvilken slags samtale man kan forvente, når man taler med en præst.

Catrine har været hårdt ramt af ventesorg, da hendes mor i starten af 2019 blev diagnosticeret med uhelbredelig galdegangskræft, som hun dør af kun 2 år senere. Mens hendes mor er dødeligt syg og Catrine kæmper i ventesorgen over at skulle miste hende, får hendes far konstateret nervesygdommen ALS. Beskeden fra lægerne er, at sygdommen vil tage livet af ham. Derfor bliver hun først kastet ind i dobbelt ventesorg og da hendes mor dør skal hun håndtere både sorgen over sin mors død og ventesorgen over sin fars dødelige sygdom. Catrines far dør i 2022.

I 2020 fik Louises far konstateret kræft og overlever imod alle odds efter et forløb med mange behandlinger. Et år efter at hendes far er behandlingsfri, bliver hendes mor alvorligt syg med en aggressiv kræftform og hun går bort kun 1 år efter. Det betyder, at Louise i dag er meget påvirket af ventesorgen og kæmper med angsten for at hendes far får tilbagefald og at der skal ske hendes nærmeste noget. 

I sommeren 2021 fik Christinas mor diagnosen småcellet lungekræft, som hun stadig kæmper med. Hendes mor har gjort det klart, at hun selv ønsker at bestemme hvornår hun skal dø og derfor har hun fortalt hende, at når tiden er, vil hun på egen hånd gøre en ende på det. Christina frygter at finde hende død, og at hendes mor ikke fortæller hende, hvornår hun gør det.

Kontakten med Christinas far har været sparsom, og efter hendes mor blev syg, har en del af Christinas familie valgt at afbryde kontakten. Derfor kæmper hun med ventesorgen alene, hvor ensomhed og frygten for at blive forældreløs fylder.

I december 2021 bliver Louises mor ramt af uhelbredelig æggestokkræft. Da ulykken rammer familien, finder Louise sig selv i en situation, hvor hun føler sig meget ensom i ventesorgen på trods, at af hun har 2 søskende og et stort netværk.

Udover ensomheden fylder uvisheden om hvornår hendes mor dør meget for Louise, og hun beskriver ventesorgen som en rutchebane, der går op og ned.Velkommen til “Ventesorg Podcast” - din sorggruppe på lyd.

Velkommen til “Ventesorg Podcast”. 

Vi er Sandra og Sascha. Den 24. april 2022 mistede vi vores far til uhelbredelig kræft. I halvandet år levede vi side om side med vores fars sygdom, mens vi ventede på, at han skulle dø. I den periode stiftede vi bekendtskab med ventesorgen og mærkede hvordan følelser som uvished, frygt, utilstrækkelighed og ensomhed voksede frem i vores hverdag.I første episode tager vi jer med i vores personlige historie med ventesorg. Vi tager øjeblikke, hvor vi har følt os usikre, de tårer vi har grædt, og de overvejelser vi har gjort os og deler dem med jer - fordi det var det, vi manglede, da vi stod midt i ventesorgen.I første sæson taler vi både med pårørende og eksperter. Sammen åbner vi op for følelser og udforsker ventesorgens mange facetter - uden skam eller tabuer.

Gennem ærlige samtaler håber vi at nå ud til jer der, lige som os, føler jer alene i ventesorgen. Vi ønsker at skabe et stærkt fællesskab, hvor vi kan støtte hinanden i denne følelsesmæssige rejse.Så lad os begynde rejsen sammen og lad det være din sorggruppe på lyd. Velkommen til “Ventesorg Podcast”.

Velkommen til “Ventesorg Podcast”. Vi er Sandra og Sascha. Den 24. april 2022 mistede vi vores far til uhelbredelig kræft. I halvandet år levede vi side om side med vores fars sygdom, mens vi ventede på, at han skulle dø. I den periode stiftede vi bekendtskab med ventesorgen og mærkede hvordan følelser som uvished, frygt, utilstrækkelighed og ensomhed voksede frem i vores hverdag. 

I første episode tager vi jer med i vores personlige historie med ventesorg. Vi tager øjeblikke, hvor vi har følt os usikre, de tårer vi har grædt, og de overvejelser vi har gjort os og deler dem med jer - fordi det var det, vi manglede, da vi stod midt i ventesorgen. 

I første sæson taler vi både med pårørende og eksperter. Sammen åbner vi op for følelser og udforsker ventesorgens mange facetter - uden skam eller tabuer. Gennem ærlige samtaler håber vi at nå ud til jer der, lige som os, føler jer alene i ventesorgen. Vi ønsker at skabe et stærkt fællesskab, hvor vi kan støtte hinanden i denne følelsesmæssige rejse.

Så lad os begynde rejsen sammen og lad det være din sorggruppe på lyd. Velkommen til “Ventesorg Podcast”.