En primera persona

El congreso de enfermedades raras dio mucho de sí porque es el único momento en que se encuentran múltiples casos de pacientes y familiares que quieren estar informados de los avances que se van dando.Se ha avanzado mucho en la visibilidad de las enfermedades raras y en el tratamiento de muchas de ellas pero los pacientes y las familias siguen viviendo situaciones terribles, sobre todo cuando no hay un diagnóstico o un tratamiento al que aferrarse. Porque el tiempo va en su contra

Asisto al XI Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras porque más de 3, 4 millones de personas conviven con una enfermedad rara y el diagnóstico tarda una media de 6 años. Además, aproximadamente sólo el 6% de estas patologías dispone de un tratamiento específico.Muchos pacientes y familias sobreviven a diario a una enfermedad rara porque la incertidumbre planea sobre ellos. No saber, no tener diagnóstico, no contar con un tratamiento específico, no poder ser derivado dónde sí pueden ayudar son algunas de las dificultades con las que se encuentran.

Seguimos en el centro de ayuda social Restauración porque son muchas las historias que llevan años transitando las drogas y las adicciones y que han encontrado su lugar en Carmona.

Descubrimos una comunidad para desengancharse de la drogas muy especial...El centro es un vivero que cuidan cedido por el ayuntamiento de Carmona y su pilar para restaurar a las personas, como ellos dicen, es la fé evangélica.

Estrenamos temporada y ya van 18 seguidas En Primera Persona con la danzaterapia y la asociacion El Roete que recupera y fomenta bailes de otros siglos poco conocidos como las sevillanas marcheneras...propias del pueblo de Marchena que han viajado hasta Corea.

La metodología de las Bibliotecas Humanas nació en Copenhague hace casi tres décadas para fomentar el diálogo entre personas diversas y reducir los prejuicios sociales mediante el arte y el encuentro directo.

Entro en el centro de menores Los Alcores en Carmona porque aquí los chicos y chicas hacen un taller muy especial con el bailaor Jose El Torombo ...se trata de reconocer...Estos jóvenes son el resultado de un contexto, de unas circunstancias y de unas malas compañías pero aquí , lejos de ese entorno recuperan al niño o la niña que llevan dentro y que quiere vivir una vida en paz y sin miedo.

Hoy me uno a dos detectives privados en su jornada de investigación. Están haciendo el seguimiento de un posible fraude por una falsa baja laboral.El oficio del detective es muy desconocido y ha cambiado mucho en los últimos años pero trabajo no les falta. Es un gremio que también tiene sus reivindicaciones.

Esta semana continuamos en las Salinas del Alemán que hace décadas revivió Manuela. La hija de un salinero que incorporó las escamas de sal o la flor de sal, entre otras cosas. Ahora sus hijos siguen innovando en una de las pocas salinas artesanales y tradicionales que se mantienen en activo.

Hoy vamos a descubrir la historia de las salinas del Alemán en Isla Cristina en la provincia de Huelva. Porque existen gracias a Manuela, la hija de un salinero jubilado que decidió recuperarlas a pesar de ser mujer en ese gremio. Hoy ya es la 4 generación de una de las pocas salinas artesanales que sobreviven en Europa. La semana que viene continuamos con más historia de las salinas.

Espacios como el club de los raros, son joyas que hay que mantener y fomentar. La palabra es el pegamento para generar comunidad entorno a ella, porque hay que recuperar el valor de la palabra.. Porque las palabras, la buenas palabras, pueden ser sanadoras ...la cura para muchas soledades y relaciones humanas.

Esta es la carta que Águeda, la viuda del asesinado Francisco Marín Olmedo, escribió a Franco reclamando que le devolvieran sus bienes...Una historia que no ha terminado porque sus restos reposan en la fosa de Osuna y la familia está pendiente de encontrarlos para cerrar este nefasto capítulo de sus vidas.

Ha empezado la cuenta atrás. Este mes termina el proceso de regularización extraordinario en nuestro país. Me acerco a la asociación nuevo tipo de inmigrante para ver cómo avanza el proceso.

Laura Morales es una bailarina profesional que en un momento de su vida duda de si la danza es el camino en su futuro. La incertidumbre de si iba a poder vivir de su pasión, le llevó al monte y a ser pastora. Pero ha vuelto a los escenarios empoderada y fusionando ambos mundos en Ser Pastora.

Hoy recuperamos el testimonio del primer alcalde republicano de Algámitas en la provincia de Sevilla a través de las cartas que él mismo escribió pero también de las que su mujer intercambió con Queipo de Llano o la que le mandó a Franco. Literatura epistolar que su nieto ha recuperado además de una investigación realizada por el investigador local Juan Antonio Pavón.Son cartas de la memoria que nos ayudan a reconstruir que ocurrió antes, durante y después de la guerra civil en nuestro país. Gracias a estas cartas, también se escribe el relato de la memoria histórica.

Hablamos del Sáhara porque es un conflicto que sigue vivo pero que se olvida demasiado rápido. He estado en el primer congreso internacional Cissáhara sobre la cooperación internacional en ese territorio organizado por el ayuntamiento de Marinaleda y la universidad de Sevilla.

La muestra anual de la comunicación es una fiesta de la educación dónde profes y alumnos de colegios pero también de algunas universidades muestran sus proyectos innovadores a la comunidad educativa.

Vamos a conocer los requisitos legales necesarios para acceder al proceso de regularización extraordinaria que se ha abierto recientemente.

Hoy vamos a ver cómo un barrio en contexto de exclusión por ser uno de los más desfavorecidos de nuestro país puede sostenerse y respirar gracias a su tejido asociativo. Hablamos del Polígono Norte en Sevilla pero se puede aplicar a otros barrios que cuenten con un ecosistema y un tejido social fuerte y cohesionado.